“大家好!我用脚追求梦想,用心过好生活。”
近日,“用脚玩游戏”的苏州00后脑瘫男孩王春浩在网上走红,他的阳光乐观吸引了众多粉丝的关注。虽然有时候很难清晰连贯的说出一句话,但这并不妨碍浩浩在镜头前露出阳光的笑容。在接受扬子晚报牛子新闻记者专访时,浩浩说,“我想好起来,不想给家人添麻烦。”
五个月被确诊脑瘫的父母带着他到处求医。
2002年3月,随着郝好的出生,全家人都沉浸在迎接新生命的喜悦中。然而这种喜悦并没有持续多久,夫妻俩很快就发现了浩浩的异常。经检查,浩浩被诊断为先天性脑瘫。“当医生告诉我浩浩有脑瘫的时候,我的脑子都白了空。那时候我还不知道什么是脑瘫。我只知道我的孩子还那么小,只要有一线希望,我就要救他。”我姑姑说。从此,郝好踏上了漫长的求医之路,郝好的父亲赚钱养家,郝好的母亲陪伴着儿子。“为了带浩浩去上海治疗,我们经常要早上6点出门赶早上第一班火车。陪他针灸***康复后,赶下午1点的火车回昆山。”妈妈告诉记者,浩浩从小就很坚强。每次在医院做针灸,胳膊和头上都扎满了针,但只要给他讲个故事,她马上就能平静下来。
乐观的浩浩“有些孩子在治疗过程中会一直哭,这对家长来说也是一种折磨。但是他很坚强,也正是因为他的坚强,我们才坚持了这么多年。”马浩坦言,其实很多时候她也会觉得压抑,但一看到浩浩的笑容,就觉得所有的坚持都是有意义的。
避免“剪刀腿”,做腿部训练。坚强,他从不喊疼。
在上海治疗半年后,浩浩的健康状况并没有明显好转。“后来我们才知道,山西对脑瘫的治疗更细致。抱着试一试的想法,我们从上海跑到了山西。在山西的治疗分为两个周期,一个月在医院康复,两个月在家恢复。”我姑姑说。
马浩正在为郝好准备晚餐。马浩告诉记者,郝好的体质很差。每次从山西坐火车到昆山,她都会发烧。发烧后,她的身体状况会变得和治疗前一样。“每个周期的治疗要3万多元,但他一旦去了昆山,就会发烧,相当于所有的治疗都白费了。”两个周期后,马浩决定让郝好在家做康复训练。为了防止浩浩长大后变成“剪刀腿”,马浩每天在家为浩浩做两次腿部训练和上肢支撑。“在医院治疗前,康复老师教了一些基本的康复训练。我根据医院的康复设备画了草图,请木工制作了训练过程中要用的插板和站立架,在家给他康复。”我妈告诉记者,我每次劈腿都要把腿掰成100度。虽然很痛,但是浩浩从来不喊疼。
五次全身**大手术满身伤痕。
2008年,在患者介绍下,浩浩来到北京武警总医院做神经干细胞移植,仅脊髓就取了100多毫升。因为脑瘫患儿术后对疼痛更敏感,每次都会给郝好全身**,术后会发烧十多天。妈妈告诉记者,浩浩做过五次大的全身**手术,至今头上还有两道深深的疤痕。姑姑说,2013年手术后,他的下肢全部打了石膏,在病床上躺了六个星期一动不动。“当时我只有70斤重,身体被压垮了,尾骨和脚后跟都出现了压疮。”郝妈妈难过地说。
浩浩和妈妈在小区休息。“之前浩浩的左臂一直不受控制的往上举,后来医生在他背上划了一个大口子,现在还留着疤。手臂、手掌、腿上都有手术留下的疤痕。”马浩说,每当天气变化,浩浩身上有疤痕的地方就会很不舒服。
为分担家庭压力,秘密开始“游戏脚播”
为了给浩浩治病,2007年,马浩贷款办了一家网吧,她家就住在楼上。马浩说,每次浩浩放学回来,她都会站着看别人打游戏,然后偷偷用脚练习。“我上学的时候,学校有计算机课,教了一些简单的输入法。到了高年级,他认识的字越来越多,就在家学游戏策略。”马浩说,六年级时,一直处于手术阶段的浩浩不得不辍学在家。在此期间,他自学了象棋和魔方。“浩浩是个思维很强的孩子,很爱学习。我在家经常看各种视频教学,现在已经可以用脚拼四阶魔方了。”2021年5月3日,扬子晚报牛子新闻记者来到浩浩家。记者看到,浩浩左脚踩着键盘,右脚控制着鼠标,正在熟练地操作电脑游戏。当记者问浩浩以后想做什么时,他说:“我想做一个用脚打游戏的主播,让父母不用担心我,也能为家里分担一些经济压力。”
郝左脚控制键盘,右脚控制鼠标告诉记者,2020年6月,郝刚满18岁就申请了直播账号,每天用脚玩游戏直播。直播过程中,总会有一些人在弹幕上骂他***,但浩浩会笑着说:“没事,我习惯了,妈妈。放心吧。”
郝每天用脚现场玩游戏两个小时,持续了半年。虽然没有赚很多钱,但是浩浩把乐观的阳光传递给了很多网友。一开始不爱和人说话的浩浩,因为直播改变了自己。“直播结束后,我更愿意和别人交流,我感受到了交流的快乐。”郝说。
“妈妈辛苦了,等我有钱带你环游世界”
自从浩浩选择做直播,马浩就坚持每天拍摄短视频,记录她的生活。不到一年的时间,已经拍摄了165个视频,播放量20万。用脚直播、玩魔方、出去散步、挑战坐船……这些视频一一记录了母子俩的日常生活。在“脚播郝好”的首页,介绍写着:记录日常生活,用脚直播的男孩,感恩有你的陪伴。虽然我是残疾人,但我比很多人幸运。我尽力做我自己,一个不同的人。每个短视频的开头,浩浩都会和妈妈一起热情地和网友打招呼。虽然有时候很难清晰连贯的说出一句话,但这并不妨碍浩浩在镜头前露出阳光的笑容。我妈告诉记者,“浩浩现在身体越来越好了。我们想把每天发生的小事用视频记录下来,这样以后翻看的时候,也能回忆起自己的付出。”妈妈说,由于浩浩现在正在接受药酒治疗,身体状况不允许她继续每天高强度直播,今年2月已经暂停直播。“我们现在的生活主要是寻找幸福。郝从小承受了太多的痛苦,太多的异样眼光。现在他只希望自己的身体能慢慢好起来,越活越开心。”虽然命运捉弄人,但马浩非常乐观:“我们生下了郝好。虽然他不是很健康,但对我们家来说也是很大的成长。我们学到了很多东西,也看到了很多风景。我们不想抱怨太多,只把它当成我们人生的一个成长过程。”浩浩也对妈妈充满了爱和感激,妈妈一直陪着她。母亲节前夕,他对最爱他的妈妈说:“谢谢妈妈!等我有钱了,我就带你环游世界!”
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